境界知能の支援は意味がないのか｜制度もサービスも機能しなかった26年の記録

はじめに

私の弟は26歳で、IQは68です。診断は軽度知的障害で、家族の中では「グレーゾーン」と呼んでいます。私は当事者ではなく、母が弟を育てるのを兄としてすぐそばで見てきました。

相談に行きました。手続きをしました。勧められた場所に入れました。

それでも、家の中は何も変わりませんでした。むしろ、悪くなりました。

私の家がそうでした。

この記事で書くのは、なぜ制度やサービスが機能しないことがあるのかという話です。制度が悪いという話ではありません。制度には作れるものと作れないものがある、という話です。

大人が全員、よかれと思って選びました

弟は中学を卒業したあと、支援学校に進みました。

学力の問題で普通の高校は難しい。支援学校なら本人に合ったペースで学べて、就労にもつながる。学校の先生も、相談先の人も、母も、私も、全員がそう考えました。誰一人、悪意を持っていませんでした。

入学して1年も経たないうちに、弟は学校から脱走しました。夜中に私が車で迎えに行きました。

そのとき弟は、こう言いました。

「自分は、こんなところにいる人間じゃない」

その後、物に当たることが増えました。母への暴力、8歳下の妹への暴言も出るようになりました。妹のピアノは壊されました。

支援学校が悪かったのではありません。設備も先生も、きちんとしていました。ただ、弟の自尊心が、その選択に耐えられなかった。 大人が全員で選んだ「本人のための正しい選択」が、本人の中では「自分はここに入れられる側の人間だ」という宣告になっていました。

私たちは、そこを見ていませんでした。

思春期以降を扱った資料が、ほとんどありません

弟が本格的に荒れ始めたのは、中学卒業後です。この時期の資料を、私は後から探しました。

厚生労働省が令和3年に出した「ペアレント・トレーニング支援者用マニュアル」という資料があります。全114ページで、発達に特性のある子の親をどう支援するかがまとめられています。

このマニュアルの中身を数えました。

• 「青年期」「中学生」「高校生」「暴力」「反抗期」という語 ── いずれも0件
• 「思春期」 ── 4回だけ。しかもうち2回は「思春期からは、本人の意向も聞きます」という同じ一文が本文と講義スライドに重複しているもので、実質的な記述は3箇所です。独立した章や単元はありません

つまり、国が用意した親向けの支援マニュアルは、子どもが小さいうちを前提に作られています。 中学生以降、本人が話せるようになり、意志を持ち、支援そのものを拒否し始める時期のことは、ほとんど書かれていません。

これは資料を作った人の怠慢ではないと思います。小さいうちに手を打つのが効果的なのは確かです。ただ結果として、一番きつい時期の親が読むものが、少ない。

学校の支援は、在籍している間だけです

文部科学省が令和5年度に行った「特別支援教育体制整備状況調査」という調査があります。学校に支援の体制がどれだけ整っているかを調べたものです。

支援体制の項目	公立	私立
校内委員会の設置	99.2%	51.2%
コーディネーターの指名	99.5%	60.9%
合理的配慮の明記	93.6%	52.6%

※「コーディネーター」は特別支援教育コーディネーター。

公立はほぼ100%整っています。私立は半分程度です。

ただし、この数字の読み方には注意が必要です。この調査に回答した私立11,144校のうち、約80%は幼稚園・こども園です。 私立高校や私立中学だけを取り出した数字ではありません。そして「私立＝お金に余裕のある家庭が行くところ」という意味でもありません。

そのうえで言えるのは、支援の体制は学校ごとにばらつくということ、そして在籍している間しか続かないということです。

2024年4月からは、私立学校にも合理的配慮を提供する法的義務が生まれました（改正障害者差別解消法）。それでも東洋経済の2024年12月27日の記事には、進学フェアで「うちはそういう生徒を対象にしていない」「合理的配慮？ 何ですかそれは」と言われたという保護者の声が載っています。

ただしこれは匿名の一件の証言で、統計ではありません。 すべての私立がそうだとは言えません。

報道されている事例では、私立小学校が在籍していた児童に公立への転校を提案し、断られたあとに退学処分にして、660万円の損害賠償請求訴訟になったケースもあります。

手のかかる状態になると、対応が家族に戻ってきます

厚生労働省が令和4年に開いた強度行動障害に関する検討会の資料に、こういう記述があります。

自治体が集めた887ケースの調査で、暴力や暴言を理由に事業所が受け入れを断り、対応がそのまま家族に戻っていたケースが報告されています（111ケース中20件）。

この調査の対象は、最重度・重度の知的障害がある方たちです。資料の中に「境界知能」という記述は1件もありません。 ですから、この数字を境界知能の子にそのまま当てはめることはできません。

私が言いたいのは数字のことではなく、構造のことです。支援の仕組みは、手がかからない状態のときには機能しやすく、一番手がかかる状態になったときに受け入れ先が細る。 その負荷は家族に戻ります。

弟が荒れていた時期、私の家に来てくれる人はいませんでした。

制度が作れるもの、作れないもの

ここまで書いてきて、私が思っていることは一つです。

制度は、お金の流れと、場所と、手続きを作れます。

手帳が出れば使えるサービスが増えます。学校には支援の担当者が置かれます。相談窓口はあります。これは本当にありがたいものです。使えるものは使ったほうがいい。

ただ、制度は「本人の状態」を作れません。

弟に必要だったのは、支援学校という場所ではありませんでした。「自分はこんなところにいる人間じゃない」と思ってしまった弟の自尊心を、誰かが継続して見るべきでした。

そして、それを担当している人が、どこにもいませんでした。

• 行政は、担当者が変わります。 数年で人が入れ替わり、経緯はゼロから説明し直しになります
• 医師は、診察室の10分です。 家で何が起きているかは、親が話した分しか伝わりません
• 学校は、在籍している間だけです。 卒業した瞬間に関係が切れます
• 事業所は、契約している間だけです。 そして手がかかると細ります

その家庭を、始めから今まで、継続して知っている人が、誰もいない。

これが、支援を受けても「意味がなかった」と感じてしまう理由だと、私は思っています。一つひとつの制度は機能しています。ただ、それらは全部「点」です。点をつなぐ人がいないと、家族は毎回ゼロから説明することになります。

では、支援は意味がないのか

意味がない、とは思いません。

弟は今、一人暮らしをしています。自分の給料で妹にプレゼントを買い、貯金をしています。10年前の私たち家族からは想像できなかった状態です。

そこに至るまでに使った制度もあります。相談に乗ってくれた人もいます。それがなければもっと悪くなっていた場面は、いくつもありました。

ただ、弟が変わったきっかけは、制度そのものではありませんでした。

弟が「アラスカで生物ガイドになりたい」と言い出したとき、母はそれを笑いませんでした。中卒で借金があって仕事が続かない26歳が、そんなことを言い出したのです。普通なら「まず現実を見なさい」と言うところです。

母は言いませんでした。

私が見ている限り、弟が変わりはじめたのはそこからです。これは研究でも統計でもなく、私が見てきた範囲での見方です。それでも、制度の何かが変えたのではなかった、ということだけは確かです。

ネット検索に依存している人へ

「支援に意味はあるのか」と調べてここにたどり着いた方が知りたいのは、たぶん制度の話ではないと思います。

これだけやったのに、なぜ何も変わらないのか。 その答えが欲しくて検索しているのだと思います。

私の答えはこうです。

変わらないのは、あなたのやり方が悪いからでも、努力が足りないからでもありません。制度は点でしか関われないので、点をつなぐ役は最初から誰にも割り当てられていないだけです。

そして、その役を今やっているのは、たぶんあなたです。行政にも学校にも病院にも引き継げないまま、一人でやっています。

うまくいっていないように見えても、それはあなたが失敗しているのではありません。制度上、誰も担当していない仕事を、資格も研修もないまま引き受けているだけです。